Хората знаят твърде малко за редките болести, а те покосяват над 300 милиона души, 75% от които са деца
Въпреки напредването на медицината, хората почти нищо не знаят за редките заболявания. Това е проблем, защото, ако са информирани, те могат да помогнат на себе си или на свои близки, роднини и приятели и др. Това посочва Илия Замфиров, регионален представител на Националния алианс на хората с редки заболявания във Велико Търново. Той посрещаше жители и гости на Велико Търново на щанд пред сградата на Общината, на който се радпространяваха информационни материали в Деня на редките болести, който се отбелязва днес в много градове и села в страната.
Началото на тази инициатива е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема „редки болести“. Всички засегнати от тези заболявания са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране.
Сред редките заболявания са болестта на Гоше, хипофизарния нанизъм, синдром на Мошковиц, болест на Уилсонболест на Крон, болест на Паркинсон и други.
Община Велико Търново се присъединява към националната информационна кампания „Покажи твоя цвят“, инициатива на Национален алианс на хора с редки болести посветена на хората с редки заболявания. В подкрепа на кампанията на Национален алианс на хора с редки болести и Национална пациентска организация и в знак на съпричастност към всички хора с редки заболявания крепостта Царевец ще бъде обагрена в лилав цвят в 19:00 ч. на 28 февруари /вторник/.
За поредна година пациентските асоциации по всички краища на света ще дадат гласност на този ден. Целта е да се фокусира вниманието на световната общественост към специфичните въпроси, касаещи достъпа до качествени здравни грижи, общата социална и медицинска помощ, както и професионалната и социална интеграция и независимост на всички засегнати.
По този повод на 28 февруари, Националният алианс на хора с редки болести /НАХРБ/, в партньорство с национални и локални средства за масова комуникация и с участието на пациенти, членове на техните семейства, сподвижници, студенти по медицина и средношколци, ще отбележи Деня на редките болести с информационни инициативи едновременно в 23 населени места (София, Пловдив, Стара Загора, Бургас, Варна, Плевен, Русе, Хасково, Велико Търново, Сливен, Шумен, Благоевград, Кюстендил, Севлиево, Велинград, Ракитово, Сандански, Несебър, Силистра, Враца, село Коритен, село Брестовене, село Завет).
Кулминацията на отбелязванията на Деня на редките болести във всички европейски страни ще настъпи точно в 13:00 ч. българско време, когато с вдигнати ръце – пациенти и активисти – ще изразят съпричастност към проблемите на Хората, живеещи с редки болести.
П Р О Г Р А М А
ПО СЛУЧАЙ ОТБЕЛЯЗВАНЕ МЕЖДУНАРОДНИЯ ДЕН НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – 28 ФЕВРУАРИ В ГРАД ВЕЛИКО ТЪРНОВО
11:00 часа – Провеждане на информационна кампания пред сградата на Общината
11:30 часа – Молебен пред крепостта „Царевец“
12:00 часа – Културно информационна кампания на площад „ Цар Асен I“
13:00 часа – Пускане на балони с хелий пред крепостта „Царевец“ – възможност за медийно отразяване от 12:45 часа
19:00-19:05 часа – Осветяване на крепостта Царевец в лилаво
Официален видеоклип и филмът “Бреговете на надеждата”
https://www.youtube.com/watch?v=otACGCTKls0&list=PLw82lJoP71WiyNoBBJAKlDke1CIYFJqjZ&index=44
Официалното видео за деня на редките болест. Продължителността му е 20 секунди.
Линк към YouTube >>>
https://www.youtube.com/watch?v=8k_BMgJlsDQ
Линк към филма “Бреговете на надеждата”. Продължителността му е малко над 21 минути и в него се разказва историята на различни хора с редки болести.
