Повишаване на осведомеността и генериране на промяна за 300 милиона души, на територията на Европейские съюз, живеещи с рядко заболяване, за техните семейства и лица, които полагат грижи за тях
На 28 февруари официално отбелязваме Деня на редките болести. Началото на тази инициатива е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема „редки болести“. Всички засегнати от тези заболявания са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки заболявания са особено психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране.
Община Велико Търново се присъединява към националната информационна кампания „Покажи твоя цвят“, инициатива на Национален алианс на хора с редки болести посветена на хората с редки заболявания. В подкрепа на кампанията на Национален алианс на хора с редки болести и Национална пациентска организация и в знак на съпричастност към всички хора с редки заболявания крепостта Царевец ще бъде обагрена в лилав цвят в 19:00 ч. на 28 февруари /вторник/.
За поредна година пациентските асоциации по всички краища на света ще дадат гласност на този ден. Целта е да се фокусира вниманието на световната общественост към специфичните въпроси, касаещи достъпа до качествени здравни грижи, общата социална и медицинска помощ, както и професионалната и социална интеграция и независимост на всички засегнати.
По този повод на 28 февруари, Националният алианс на хора с редки болести /НАХРБ/, в партньорство с национални и локални средства за масова комуникация и с участието на пациенти, членове на техните семейства, сподвижници, студенти по медицина и средношколци, ще отбележи Деня на редките болести с информационни инициативи едновременно в 23 населени места (София, Пловдив, Стара Загора, Бургас, Варна, Плевен, Русе, Хасково, Велико Търново, Сливен, Шумен, Благоевград, Кюстендил, Севлиево, Велинград, Ракитово, Сандански, Несебър, Силистра, Враца, село Коритен, село Брестовене, село Завет).
Кулминацията на отбелязванията на Деня на редките болести във всички европейски страни ще настъпи точно в 13:00 ч. българско време, когато с вдигнати ръце – пациенти и активисти – ще изразят съпричастност към проблемите на Хората, живеещи с редки болести.
П Р О Г Р А М А
ПО СЛУЧАЙ ОТБЕЛЯЗВАНЕ МЕЖДУНАРОДНИЯ ДЕН НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – 28 ФЕВРУАРИ В ГРАД ВЕЛИКО ТЪРНОВО
11:00 часа – Провеждане на информационна кампания пред сградата на Общината
11:30 часа – Молебен пред крепостта „Царевец“
12:00 часа – Културно информационна кампания на площад „ Цар Асен I“
13:00 часа – Пускане на балони с хелий пред крепостта „Царевец“ – възможност за медийно отразяване от 12:45 часа
19:00-19:05 часа – Осветяване на крепостта Царевец в лилаво
Официален видеоклип и филмът “Бреговете на надеждата”
https://www.youtube.com/watch?v=otACGCTKls0&list=PLw82lJoP71WiyNoBBJAKlDke1CIYFJqjZ&index=44
Официалното видео за деня на редките болест. Продължителността му е 20 секунди.
Линк към YouTube >>>
https://www.youtube.com/watch?v=8k_BMgJlsDQ
Линк към филма “Бреговете на надеждата”. Продължителността му е малко над 21 минути и в него се разказва историята на различни хора с редки болести.
На 28 февруари от 11:00 ч. в Министерство на здравеопазването ще се проведе пресконференция с водещи експерти в областта на редките заболявания, както и представители на пациентски организации.
- Д-р Динко Странски – Заместник министър
- Проф. д-р Ивайло Търнев, дмн – ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания, началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска“, член на Националната комисия по редки болести при Министерстн во а здравеопазването и консултант на НЗОК по редки болести;
- Доц. д-р Гергана Петрова дм – Ръководител на Детска клиника по педиатрия в УМБАЛ „Александровска”, член на Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза;
- Проф. д-р Емил Паскалев, дмн – ръководител на Експертния център за болест на Фабри към УМБАЛ „Александровска”, началник на Клиниката по нефрология, трансплантация и диализно лечение;
- Доц. Мариана Господинова – Началник на референтния център по сърдечни амилоидози.
- Владимир Томов– председател на Национален алианс на хора с редки болести – модератор
Предмет на обсъждане ще бъдат следните теми:
- Предизвикателствата пред диагностиката на редките болести – представяне на информация относно скрининговите програми за ранно идентифициране на пациенти и безсимптомните носители с редки заболявания;
- Новите терапевтични възможности за пациентите с редки болести, регистрирани в експертните центрове на лечебното заведение и важността на своевременния достъп до лечение, когато има такова;
- Преглед на последните развития в областта на редките болести в страната и предоставяне на актуална информация;
- Важност на програми и мерки за социална интеграция на хората с редки болести.
В приложената Програма са разписани конкретните дейности, населени места и часове по случай 28 февруари.
За повече информация:
Владимир Томов, Председател на НАХРБ
тел: 0888 32 37 48
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
През 2007 г. в България е учреден Национален алианс на хора с редки болести /НАХРБ/. Сдружението обединява 75 редки заболявания и е свързващо звено между Хората с редки болести и обществено-здравната система. С активното участие на НАХРБ беше приета Национална програма за редките болести 2009 – 2013 г.
През 2013 г. беше допълнен Закона за здравето с текстове, пряко отнасящи се към редките болести. От 2015 г. работи комисията по редки болести към Министерство на здравеопазването.
През 2021 г. беше допълнен Закона за здравето с текстове пряко касаещи лечението на редките болести.
През 2022 г. бяха включени 107 (сто и седем) нови заболявания в регистъра на редките болести.
Подготвя се актуализация на Наредба № 16 от 2014 г., която очакваме скоро да бъде публикувана за обществено обсъждане. Това поставя България на челно място в процеса към промяна, свързана с отношението на обществото към хората, засегнати от редки заболявания.
